在这里,关于告别有一处角落,生命正温柔地守护那些无法被治愈的柔实小生命——它是广州医科大学附属妇女儿童医疗中心(以下简称“广州妇儿中心”)专为临终儿童设立的安宁疗护病房——“云栖小港”。8月22日,践广这间以云朵灯、医院小熊床和家庭化陪护区为特色的启用病房正式启用。它不仅仅是儿童一处医疗空间,更是安宁一座传递温暖、尊重生命最后历程的病房心灵港湾。

从治愈到疗愈,以家庭为中心的生命儿童安宁实践
“云栖小港”的诞生,主要依托广州妇儿中心经验丰富的柔实儿童安宁舒缓团队(安康宁团队),帮助患病儿童及其家庭共同面对现实困境——不少孩子虽挺过急性期治疗,践广却因疾病无法治愈、医院后遗症严重,启用陷入“医疗断档”的困境。与传统病房不同,这里的护理原则更侧重于“疗愈”,而非“治疗”。家属可全程陪伴孩子,团队会通过沟通和评估,了解患儿及其家庭在身体、心理、社会等需求,提供症状控制、情绪疏导和心灵安慰。

正如广州妇儿中心儿童重症监护室副主任医师陈飞燕所说:“安宁不是终点,而是打开另一扇门,鼓励家长用爱陪伴孩子走完最后一程,感受那些未曾体验的世界。”这种以家庭为单位、尊重个性化需求的服务模式,真正体现了儿童安宁疗护与成人服务的本质差异。
实践:多学科协作,全程守护生命最后一程
尽管病房刚刚正式启用,“云栖小港”背后的“安康宁”团队已运行一年,累计跟进服务超300人次。团队跨医疗、护理、心理、社工等多个专业,建立起一套涵盖疾病评估、症状控制、家庭支持与临终关怀的全程化服务体系。
陈飞燕讲述了一个真实的故事:一名3岁黏多糖病患儿因呼吸衰竭和多器官衰竭转来此处。在团队的帮助下,父母得以在独立空间内陪伴孩子最后一周,为其读绘本、摆玩具、讲故事,孩子最终平静离世。家长表示,“终于让孩子有尊严地告别”。这样的温暖案例证明,舒缓医疗并非“无事可做”,而是通过疼痛管理、症状创新、心理支持和人文关怀,来传递医学的温度。
未来:推动标准建立,让安宁理念深入人心
目前,儿童安宁疗护在我国仍处于起步阶段,相关规范和标准正在起草中。团队指出,不同级别医院应各有分工,协同作战——三甲医院侧重于前期评估和困难症状管理,社区及二级医院可更多承接临终关怀服务。尽管物理空间和服务模式仍需完善,但比硬件更重要的是推广相关理念。
“云栖小港”的启用,标志着儿童安宁服务正从理念走向实践。正如团队所言,安宁疗护不是放弃,而是用另一种方式延续对生命的守护。当医学遇到边界,尊严、陪伴、理解和慰藉,恰恰成为照亮生命归途的温暖灯火。
南方网、粤学习记者 王子瑜
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